Quand l’espoir et la détermination s’unissent

Au cœur de notre association se trouve Imrane, un courageux garçon de 9 ans, atteint de l’amaurose de Leber induit par le gène CLN3. Imrane est l’ambassadeur de l’association Espoir Amaurose de Leber créée en 2023 par sa famille et un groupe de bénévoles impliqués dans son combat contre la maladie. Avec seulement quatre cas connus, en France, le besoin de soins spécialisés est urgent. Guidés par la famille d’Imrane et un groupe de bénévoles impliqués, nous souhaitons promouvoir et soutenir la recherche de pointe en matière de thérapie génique. Notre objectif est de faire en sorte que chaque enfant atteint de cette maladie rare, trouvent les soins adaptés à leur cas. Ensemble, nous pouvons faire la différence!