Solidarité & implication Collectives

Comment est née l’association?

L’association a été créée grâce à la détermination d’une mère luttant pour son fils souffrant de la maladie d’amaurose de Leber induite par le gene CLN3, une affection génétique rare qui entraîne une perte progressive de la vision. Face à son angoisse et à l’impuissance qu’elle ressent, elle décide de ne pas se laisser abattre. Elle commence par rassembler des informations sur la maladie, cherchant à comprendre les causes et les traitements possibles.

Sa quête l’a conduite à rencontrer des personnes auxquelles elle partage ses craintes et ses espoirs. Une solidarité s’installe autour d’elle et devient le catalyseur de la création de l’association, qui vise non seulement à sensibiliser le public à l’amaurose de Leber induite par le gène CLN3, mais aussi à soutenir la recherche scientifique pour trouver des traitements et, éventuellement, un remède dont pourraient bénéficier les cas identitiques à celui d’Imrane, connus en France.

L’association s’engage également à offrir un soutien pratique aux familles touchées, à travers le site internet de l’association www.une-lumiere-pour-imrane.fr et en participant à des rencontres avec d’autres acteurs œuvrant dans le handicap. Grâce à l’acharnement et à l’engagement de cette mère, l’association est devenue un véritable outil de communication pour ceux qui luttent contre cette maladie.

Crée en juin 2023, nous espérons continuer de croître, en mobilisant des ressources et des fonds pour la recherche. L’amour et la persévérance sont les moteurs de notre association! Nous avons besoin de vous! Merci à toutes et à tous!