L’espoir est permis

Thérapie génique

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Nous cherchons à identifier les équipes médicales qui pourraient proposer des traitements innovants pour la maladie, car il existe plusieurs mutations de gènes. Nous explorons toutes les pistes. Nous sommes ouverts à toutes propositions de techniques avancées qui pourraient cibler les mutations génétiques spécifiques à l’origine de l’amaurose de Leber. Depuis 3 ans nous avons contacté, sans relâche, des chercheurs en Europe et aux Etats Unis où des recherches sont en cours pour le gene CLN3.

Nous continuons nos recherche en Europe également.

Plaidoyer en faveur de la recherche

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Notre association s’engage dans la promotion et le soutien de la Recherche pour la lutte contre la maladie d’Amaurose de Leber. Elle souhaite identifier des professionnels de santé prêts à investir leurs expertises pour la cause de notre association reconnue d’intérêt général. la nécessité d’accroître le financement et l’attention portée à l’amaurose de Leber est évidente. En partageant des histoires et des points de vue, nous incitons d’autres personnes à soutenir la recherche vitale qui peut conduire à des traitements efficaces. Nous avons contacté des élus pour les sensibiliser à notre action. Certains ont répondu présent et nous espérons des retombées significatives. Nous sommes en relation avec une start-up française, avec laquelle Imrane a testé un prototype qui permettra aux mal-voyants et non-voyants de se déplacer sans canne. Un rendez-vous est prévu prochainement, pour essayer un matériel beaucoup plus léger et adapté à un enfant. Rejoignez-nous pour faire entendre la voix des familles touchées par cette maladie rare. Votre soutien peut nous aider à plaider en faveur d’une recherche essentielle et à apporter de l’espoir à des enfants comme Imrane, qui attendent d’avoir une chance d’avoir un avenir plus radieux.

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